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江海晚报:南通小伙带着混血脑瘫宝宝在中俄两国四处求医—— 老家医生让孩子重燃康复
发布日期:2019-07-09 16:18:00

  8日,在南通市第六人民医院康复科训练大厅,一个白白胖胖9个多月大的混血宝宝格外引人注意。大人只要走到他面前拍手,他就会用眼神回应。因长相可爱又天生爱笑,加之外文名字与“福娃”的发音相似,他被亲切地称为“小福娃”。其实,“小福娃”是一名脑瘫患儿,仔细观察,就会发现他有肢体功能障碍的症状。

  跨国相恋,

  想让孩子当飞行员

  “飞机,飞机,我们飞咯!”在康复大厅的软垫上,妈妈伊娃趁着治疗间隙与小福娃玩耍。伊娃是俄罗斯伊尔库茨克人,出身军人世家,爷爷是苏联红军,热衷于中国文化,伊娃从小深受其影响,大学里选择了中文专业,现在说着一口流利的中国话。

  小福娃的爸爸郑飞(化名)则是地道的南通人,他的爷爷15岁从军,先后参加过抗日战争及抗美援朝战争。当时苏联政府的支持,使郑爷爷对苏联尤其是苏联空军有着深厚的情感。

  2016年,一次贝加尔湖之行,有着相像家庭背景的郑飞与伊娃坠入爱河,他们的爱情也得到了双方家长的祝福。一年多后,伊娃怀孕了。郑飞和伊娃都希望宝宝长大后能成为一名空军飞行员,这也是郑爷爷的未了心愿。

  好事多磨,

  出生前后波折重重

  2018年9月8日,郑飞和伊娃迎来了他们的爱情结晶“小福娃”。由于生产时间较长,“小福娃”有点轻度缺氧。一出生,俄罗斯当地医院就建议宝宝做肢体康复训练,考虑到脑缺氧情况改善后,“小福娃”并无明显异常,郑飞和伊娃拒绝了医生的建议。

  一周后,“小福娃”又出现了病理性黄疸,全身蜡黄,最严重的时候黄疸指数达到了正常上线的35倍多。幸运的是,通过正规的PICU治疗,“小福娃”转危为安。6个月后,伊娃的父母告诉在深圳工作的郑飞夫妇,“小福娃”一侧肢体不能自如活动,一只手的大拇指紧紧蜷缩打不开,明显有异于正常小孩。

  得知这一消息,郑飞和伊娃火速赶回俄罗斯。当地医生给“小福娃”的诊断是脑性瘫痪,这个消息让一家人很难接受。为了寻求到更加有效的治疗方案,一家人在中国、俄罗斯两国四处求医。

  梦想破灭,

  孩子被确诊为脑瘫

  今年6月初,郑飞夫妇听人介绍说六院康复医学科的王俊杰主任致力于脑瘫儿童的康复研究,曾赴意大利、美国、波兰、埃及学习并将习得的先进经验融入于临床工作中,治疗过上千个脑瘫患儿。郑飞夫妇迫不及待地带着“小福娃”来到南通六院。

  当时“小福娃”已经9个月了,但还不会爬,只能单侧肢体匍匐前进,右侧髋关节屈曲、内收、内旋,一只手大拇指不能打开,加上出生时的情况,王俊杰主任诊断“小福娃”是脑性瘫痪、偏侧肢体功能障碍。

  “怎么会这样?以后不要说当飞行员了,连生活都不能自理吗?”郑飞几近崩溃。王俊杰主任安慰他:“脑瘫不是一种病,也不会呈进行性加重,宝宝出生时缺氧,之后又发生过病理性黄疸,使得脑神经细胞出现了受损坏死。死亡的脑细胞虽然不能再生,但我们可以通过康复训练帮助大脑实现功能重塑,建立功能代偿及侧支循环。随着脑功能的恢复,孩子偏侧的肢体功能就会逐渐好转。根据目前的评估,孩子恢复运动能力的希望还是很大的。在这个过程中,孩子要进行正规的康复治疗,避免关节的挛缩变形,增强主动活动的能力,我们给予适当的引导式教育,尽可能地缩短与正常孩子之间的差距。”

  曙光重燃,

  治疗4周效果显著

  依据“小福娃”的情况,王俊杰主任量身定制了一套治疗方案,根据神经生长发育学原理,制定了以功能为导向的肢体功能康复、引导式教育、感觉统合训练、Bobath、PNF康复治疗,配合爬行、四肢的运动控制、平衡协调训练、言语、认知等康复训练等。整个康复过程个体化、一对一,宝宝家长也都可以全程陪同,参与互动。

  “小福娃”也非常的争气,一般一次治疗时间需要持续一个半小时以上,但整个过程“小福娃”很少哭闹,只需要治疗师稍稍逗引,他就能完成治疗动作。连续4周的康复治疗下来,“小福娃”现在已经能够从俯卧位坐起,患侧下肢也出现了爬行动作并且能够扶着东西站立了。妈妈看到“小福娃”进步如此之快,让孩子当飞行员的梦想不禁又重新在脑中浮现。

  王俊杰主任表示,“家长一定要正确认识脑瘫,脑瘫患儿要尽早发现并到正规医院接受治疗,而且幼儿时期的康复尤为重要。小孩越小,康复治疗对其神经功能重塑越好,治疗的效果越好。如果孩子等到关节变形再到医院治疗,就等于错失了早期黄金康复阶段,非常可惜。小福娃的脑瘫是轻中度的,通过正规、系统的治疗,基本上可以恢复正常生活,以后同样可以实现当飞行员的梦想。但孩子一定要坚持进行康复治疗,千万不能丧失信心。”

  现在,妈妈伊娃为了能更好地照顾“小福娃”选择了一份早教工作,爸爸郑飞承担起照顾接送“小福娃”的任务,这个家庭的一切正在步入正轨。但愿有朝一日“小福娃”能够驾驶着飞机翱翔于蓝天上,让全家人能够得偿所愿。

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